El 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo (TEA). Se estima que en Europa hay alrededor de 7 millones de personas con trastornos del espectro autista, y que en España la cifra supera las 470.000 personas. Este año 2023, la campaña por el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene como lema “Llamémoslo por su nombre”.
Se promueve de esta manera concienciar y sensibilizar a la sociedad. El objetivo de la campaña es dar mayor visibilidad entre la población general, además de recaudar fondos para la investigación y la integración social de las personas con autismo. Y es que el TEA sigue siendo un gran desconocido para muchas personas y en la población general existen numerosos mitos en relación a la forma de actuar de las personas con autismo, basadas en los personajes caricaturizados de algunas series de televisión o películas. De ahí que surjan preguntas tales como: ¿Sheldon Cooper, el personaje de The Big Bang Theory, tiene autismo?¿Las personas con autismo tienen habilidades especiales o son tan genios como Shaun Murphy, de The Good Doctor?¿Es el autismo una enfermedad que tiene cura? ¿Son las personas que tienen TEA agresivas?
Lo cierto es que, la condición de las personas con TEA es muy compleja y varía mucho en función del grado de afectación. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la primera infancia, y sus principales dificultades se presentan en las áreas de la Comunicación, Interacción Social y la Rigidez Cognitiva. Sin embargo, en determinadas ocasiones, por la sutileza en la que se presentan los rasgos, algunas personas no llegan a ser diagnosticadas hasta bien entrada la edad adulta.
Algunos mitos y realidades.
- El autismo no es una enfermedad, sino una condición que acompaña a la persona durante toda su vida, por lo que no existen tratamientos curativos o remedios milagrosos para el TEA. No obstante, existen intervenciones con evidencia científica que refuerzan las capacidades de las personas con TEA mejorando la calidad de vida de ellos mismos y de sus familias.
- No todas las personas con autismo son iguales. Pueden poseer características muy diferentes. Su evolución y adaptación dependerá profundamente de sus apoyos, su nivel intelectual y su desarrollo lingüístico.
- No es cierto que las personas con TEA sean personas “desconectadas” o que no tengan interés alguno por relacionarse. Sí suelen tener interés en relacionarse con los demás, aunque sus dificultades en la comprensión y el manejo de las situaciones sociales complican la posibilidad de establecer relaciones con otras personas. Además, algunas personas con TEA tienen especial sensibilidad a determinados estímulos sensoriales (táctiles, visuales, sonoros), lo que hace aún más difícil la exposición a situaciones que impliquen por ejemplo, un contacto físico directo. No obstante, a pesar de estas dificultades, con esfuerzo pueden hacer frente a las demandas cotidianas y participar activamente en la sociedad siempre que cuenten con apoyos necesarios y adaptaciones del entorno.
- Las personas con autismo sí tienen sentimientos. Es cierto que les cuesta procesar la información que les llega (incluida la emocional), por lo que pueden llegar a refugiarse en ellos mismos y/o realizar actividades que son conocidas y controlables para ellos o canalizar sus emociones mediante rabietas o berrinches como estrategia de afrontamiento. También presentan dificultades a la hora de comprender los estados mentales y sentimientos del otro, así como poner nombre y expresar los suyos propios.
- El TEA no siempre cursa con discapacidad intelectual. Mientras algunas personas pueden presentar discapacidad intelectual asociada, otras pueden tienen capacidades esperadas para su edad o incluso por encima de lo esperado.
- Otro mito muy típico es que las personas con TEA sean agresivas o violentas. Si bien es cierto que, en ocasiones, las personas con esta condición puedan sentirse desbordadas por las dificultades que encuentran a la hora de desenvolverse en el entorno (entornos socialmente imprevisibles, invasión de su espacio personal, demasiado ruido/luz…) y que estos niveles de estrés pueden disparar conductas inadecuadas o extrañas para los demás. Con las ayudas necesarias y mediante el establecimiento de rutinas y espacios estructurados para no generar incertidumbre, este tipo de comportamientos no suelen darse.
- Por último, hay quienes piensan que la falta de cariño de los progenitores puede provocar autismo. Al respecto, es importante saber que no existe una única causa que provoque el TEA. Sí que se sabe que existe una base genética y que está relacionada con el desarrollo neurobiológico. Para las familias que tienen un hijo con esta condición, este tipo de explicaciones o creencias sin sustento pueden resultar especialmente dolorosas e interferir en la forma de criar a sus hijos.
La importante labor de las familias en la integración de las personas con TEA
Cuando los padres reciben el diagnóstico, se enfrentan a una imagen real de su hijo que dista mucho de la imagen ideal que se habían construido. Al principio, entran en un estado de shock, de bloqueo. Comienzan un proceso de duelo, siendo la última etapa la aceptación de la condición del hijo que habían “idealizado”. Por ello, apoyar a las familias a lo largo de todo el proceso y la crianza de su hijo resulta fundamental para que el posterior desarrollo e integración del niño con TEA en la sociedad sea el adecuado. Al fin y al cabo, en el seno familiar es donde se producen las interacciones más tempranas y por lo tanto su acción se convierte en su principal influencia. Es por ello que la inclusión temprana de la familia como eje central desde el diagnóstico resulta tan importante. Se trata de intentar que no se mantengan como meros espectadores, sino como miembros activos con un papel fundamental en la inclusión social, escolar y en la transición hacia la vida adulta de sus hijos. Al fin y al cabo, los padres son quienes se enfrentan y muestran a la sociedad (los maestros, educadores, cuidadores…) el modo de interpretar la mente de su hijo, permitiendo una mejor comprensión y facilitando que la incorporación a los distintos recursos existentes (centro educativo, centro de día, vivienda…) sea más positiva. A su vez, las personas en la sociedad que trabajan en diferentes ámbitos como la educación, sanidad, servicios sociales… deben mostrarse receptivos a estas enseñanzas, y presentar una actitud de cambio y entrega para que entre todos se logre una mejor calidad de vida de las familias y las personas con TEA.
Este 2 de abril, ¡Llámalo por su nombre!
